Communiqué de l’ACIM du 3 décembre2007


L’immense souffrance de ceux qui vont perdre l’espoir de guérir 

L’Etat fran­çais vient de se désen­ga­ger en par­tie sur le plan finan­cier de la recherche sur les mala­dies rares dites « orphe­lines » et notam­ment géné­tiques. Ce n’est pas par hasard. Ceci est dû aux erreurs stra­té­giques de l’Association de la lutte contre la Myopathie (AFM) qui béné­fi­cie à la fois de l’argent du contri­buable et celle des dona­teurs de fin d’année. L’AFM a orien­té une grande par­tie des recherches bio­lo­giques en France et sert de réfé­rence, sorte de « pas­sage obli­gé » de tous les finan­ce­ments consi­dé­rés comme fiables. Il s’agit de la thé­ra­pie génique. 

Il y a 10 ans, notre fils Damien, après une longue ago­nie, mour­rait à l’âge de 18 ans de la myo­pa­thie de Duchenne par insuf­fi­sance car­diaque. Il aurait à ce jour 30 ans. Je remer­cie avec émo­tion, l’Association de la lutte contre la Myopathie pour tout ce qu’elle a fait pour nous aider. Toutefois, fai­sant le diag­nos­tic de cette mala­die sur mon propre enfant, il me fut expli­qué à cette époque que je n’avais pas à m’inquiéter : dans deux ans, par génie géné­tique, le trai­te­ment de sa mala­die allait être trou­vé. C’était il y a 23 ans. Viendra ensuite le Généthon qui essayait de trou­ver « en amont » le trai­te­ment des mala­dies géné­tiques. Lequel est désor­mais le phare de toute la France en matière de recherche médicale.

Le Genethon por­ta une erreur stra­té­gique monu­men­tale – à qui peut-​on en faire grief ? – et il n’y a pas de semaines où tel ou tel savant ne nous parle de « bulle géné­tique », « d’échec de la thé­ra­pie génique ». Oui, nous y avons cru. Comme tous… 

Le Généthon essayait de soi­gner et, faute de réus­sir, s’est orien­té vers le diag­nos­tic pré­im­plan­ta­toire, – tami­sage des embryons – et le diag­nos­tic pré­na­tal qui mène à l’élimination des enfants non-​nés, soit par tri eugé­nique, soit par l’avortement.

La plus haute auto­ri­té de France en matière de géné­tique, le pro­fes­seur Arnold Munnich de l’hôpital Necker Enfants Malades – lieu que nous avons tel­le­ment fré­quen­té jadis pour notre enfant – vient de le répé­ter avec bien d’autres. Certaines recherches payées au nom de la géné­tique, ne rele­vaient plus de la science, mais de l’idéologie. Puis il dénonce aus­si avec cou­rage la nou­velle orien­ta­tion de cer­taines recherches, celles sur l’embryon. En réa­li­té celles dont Marc Peschanski a été char­gé dans le cadre du Généthon, de l’Europe, et de I Stem, ins­ti­tut de recherche sur l’embryon sub­ven­tion­né pour moi­tié par le contri­buable et les dons du Téléthon. 

Les rai­sons du pro­fes­seur Munnich ? Celles de Wilmut, le « père » de Dolly la bre­bis clo­née, annon­çant ne vou­loir plus tra­vailler sur l’embryon, car c’était inutile, dan­ge­reux et immoral. 

Mais pour moi et toute notre famille, nous aurions dû tour­ner la page après la mort de notre fils. Approximation des tech­niques des trans­mis­sions géné­tiques à cette époque ? J’ai désor­mais un petit fils atteint de la myopathie. 

Les recherches sur l’embryon aux­quelles croit Peschanski n’auront, à en croire les tenants de cette idéo­lo­gie, de résul­tats que dans 10 ou 20 ans. Parallèlement, des cel­lules souches venant de la peau ont déjà toute l’efficacité des cel­lules tirées de l’embryon, sans en avoir les incon­vé­nients notam­ment en matière de dégé­né­res­cence can­cé­reuse. Elles peuvent régé­né­rer les muscles. Pourquoi donc Peschanski continue-​t-​il dans cette voie ? Comment seront uti­li­sés ces mil­lions d’euros qui seront don­nés same­di et dimanche pro­chain au Téléthon ? 

Dans 10 ou 20 ans, tous les myo­pathes que nous allons voir sur le pla­teau en fin de semaine seront morts. Mais aus­si toute une par­tie des por­teurs de ces mala­dies dites « orphe­lines » pour les­quelles le gou­ver­ne­ment vient de limi­ter le finan­ce­ment de la recherche. 

Mon petit fils lui aussi…. 

Dr Jean-​Pierre Dickès 

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