La liberté, l’alpha ou l’oméga ?

Dans la pra­tique de la méde­cine, quelle place tient la liber­té du patient ?

Au len­de­main de la guerre, le pape Pie XII dit sa peine devant les expé­ri­men­ta­tions médi­cales pra­ti­quées sur des êtres humains sans leur consentement :

« On trouve, dans les actes, des témoi­gnages et des rap­ports qui montrent com­ment, avec l’assentiment et même par­fois sur un ordre for­mel de l’autorité publique, cer­tains centres de recherches exi­geaient sys­té­ma­ti­que­ment qu’on leur four­nît les hommes des camps de concen­tra­tion pour leurs expé­riences médi­cales, et com­ment on les livrait à ces centres : tant d’hommes, tant de femmes, tant pour telle expé­rience, tant pour telle autre. Il existe des rap­ports sur le dérou­le­ment et le résul­tat des expé­riences, sur les symp­tômes objec­tifs et sub­jec­tifs obser­vés chez les inté­res­sés au cours des dif­fé­rentes phases de l’expérimentation. On ne peut lire ces notes sans être sai­si d’une pro­fonde com­pas­sion pour ces vic­times, dont beau­coup sont allées à la mort, et sans être pris d’épouvante devant pareille aber­ra­tion de l’esprit et du cœur^[1]».

On pour­rait croire que ce genre d’abus de pou­voir est l’apanage des régimes tota­li­taires. Il n’en est rien, car cer­taines démo­cra­ties ont elles aus­si cou­vert, auto­ri­sé ou com­man­dé des atteintes contre l’intégrité cor­po­relle, la san­té et la vie de citoyens inno­cents. Ainsi, entre 1932 et 1972, l’université de Tuskegee en Alabama a‑t-​elle pilo­té une étude sur l’évolution de la syphi­lis sur plus de 600 afro-​américains, pauvres et anal­pha­bètes, sans les en infor­mer ni leur pro­cu­rer les trai­te­ments alors dis­po­nibles. Quant aux cam­pagnes de sté­ri­li­sa­tion for­cée orches­trées en Suède (de 1925 à 1976), à la Réunion (années 1960), en Inde (depuis 1975 jusqu’à nos jours) et au Pérou (années 1990), elles sont un secret de Polichinelle.

Le consentement libre et éclairé

Ces dérives graves et répé­tées ont conduit les auto­ri­tés judi­ciaires, médi­cales et poli­tiques à pro­mou­voir le res­pect du consen­te­ment libre et éclairé.

L’impulsion a été don­née par le tri­bu­nal de Nuremberg^[2] qui, dans sa sen­tence du 19 août 1947, énonce dix cri­tères —tirés de la juris­pru­dence pénale inter­na­tio­nale— pour éva­luer si une expé­ri­men­ta­tion médi­cale sur l’homme est accep­table. Ce texte, connu de nos jours comme le Code de Nuremberg, entend pro­té­ger le sujet d’expérience dans sa vul­né­ra­bi­li­té en fai­sant de son consen­te­ment préa­lable une obli­ga­tion avant toute expérimentation :

« Le consen­te­ment volon­taire du sujet humain est abso­lu­ment essen­tiel. Cela veut dire que la per­sonne concer­née doit avoir la capa­ci­té légale de consen­tir ; qu’elle doit être pla­cée en situa­tion d’exercer un libre pou­voir de choix, sans inter­ven­tion de quelque élé­ment de force, de fraude, de contrainte, de super­che­rie, de dupe­rie ou d’autres formes sour­noises de contrainte ou de coer­ci­tion ; et qu’elle doit avoir une connais­sance et une com­pré­hen­sion suf­fi­santes de ce que cela implique, de façon à lui per­mettre de prendre une déci­sion éclai­rée^[3]… » 

L’Association Médicale Mondiale a emboi­té le pas aux auto­ri­tés judi­ciaires en met­tant l’accent sur la subor­di­na­tion des fina­li­tés de l’expérimentation à celles de la méde­cine. Les pre­mières normes ont été adop­tées à Helsinki en 1964 :

« L’expérimentation sur un être humain ne peut être entre­prise qu’avec le consen­te­ment libre et éclai­ré du sujet et, s’il est juri­di­que­ment inca­pable, celui de son repré­sen­tant légal^[4]. »

Le texte a été déve­lop­pé à Tokyo en 1975 :

« Lors de toute recherche sur l’homme, le sujet éven­tuel sera infor­mé de manière adé­quate des objec­tifs, méthodes, béné­fices escomp­tés ain­si que des risques poten­tiels de l’étude et des désa­gré­ments qui pour­raient en résul­ter pour lui. Il (elle) devra éga­le­ment être informé(e) qu’il (elle) est libre de reve­nir sur son consen­te­ment à tout moment. Le méde­cin devra obte­nir le consen­te­ment libre et éclai­ré du sujet, de pré­fé­rence par écrit^[5]. »

De nou­velles pré­ci­sions ont été appor­tées à Édimbourg en 2000 :

« Lors de toute étude, la per­sonne se prê­tant à la recherche doit être infor­mée de manière appro­priée des objec­tifs, méthodes, finan­ce­ment, conflits d’intérêts éven­tuels, appar­te­nance de l’investigateur à une ou des ins­ti­tu­tions, béné­fices atten­dus ain­si que des risques poten­tiels de l’étude et des contraintes qui pour­raient en résul­ter pour elle. Le sujet doit être infor­mé qu’il a la facul­té de ne pas par­ti­ci­per à l’étude et qu’il est libre de reve­nir à tout moment sur son consen­te­ment sans crainte de pré­ju­dice. Après s’être assu­ré de la bonne com­pré­hen­sion par le sujet de l’information don­née, le méde­cin doit obte­nir son consen­te­ment libre et éclai­ré, de pré­fé­rence par écrit. Lorsque le consen­te­ment ne peut être obte­nu sous forme écrite, la pro­cé­dure de recueil doit être for­mel­le­ment expli­ci­tée et repo­ser sur l’intervention de témoins^[6]. »

La notion de consen­te­ment libre et éclai­ré, appli­quée à l’ensemble de la pra­tique médi­cale et pas seule­ment à la recherche et à l’expérimentation médi­cale, a été intro­duite dans le droit fran­çais à la faveur de la loi Kouchner de 2002 :

« Toute per­sonne prend, avec le pro­fes­sion­nel de san­té et compte tenu des infor­ma­tions et des pré­co­ni­sa­tions qu’il lui four­nit, les déci­sions concer­nant sa santé.

« Le méde­cin doit res­pec­ter la volon­té de la per­sonne après l’avoir infor­mée des consé­quences de ses choix. Si la volon­té de la per­sonne de refu­ser ou d’interrompre un trai­te­ment met sa vie en dan­ger, le méde­cin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables.

« Aucun acte médi­cal ni aucun trai­te­ment ne peut être pra­ti­qué sans le consen­te­ment libre et éclai­ré de la per­sonne et ce consen­te­ment peut être reti­ré à tout moment.

« Lorsque la per­sonne est hors d’état d’exprimer sa volon­té, aucune inter­ven­tion ou inves­ti­ga­tion ne peut être réa­li­sée, sauf urgence ou impos­si­bi­li­té, sans que la per­sonne de confiance pré­vue à l’article L. 1111–6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

« Le consen­te­ment du mineur ou du majeur sous tutelle doit être sys­té­ma­ti­que­ment recher­ché s’il est apte à expri­mer sa volon­té et à par­ti­ci­per à la déci­sion. Dans le cas où le refus d’un trai­te­ment par la per­sonne titu­laire de l’autorité paren­tale ou par le tuteur risque d’entraîner des consé­quences graves pour la san­té du mineur ou du majeur sous tutelle, le méde­cin délivre les soins indis­pen­sables^[7].»

Il est heu­reux que le prin­cipe du consen­te­ment libre et éclai­ré ait été inté­gré au droit fran­çais. Chaque per­sonne est en effet res­pon­sable de son inté­gri­té cor­po­relle, de sa san­té et de sa vie. La maî­trise effec­tive qu’elle exerce sur ses déci­sions est la pierre angu­laire de sa res­pon­sa­bi­li­té juri­dique et morale^[8].

La personne de confiance

Parfois le patient est dans l’incapacité de mani­fes­ter son consen­te­ment libre et éclai­ré. D’un point de vue objec­tif, l’urgence vitale ne laisse pas tou­jours le loi­sir de requé­rir et de rece­voir le consen­te­ment libre et éclai­ré du patient. D’un point de vue sub­jec­tif, les limites impo­sées par l’âge ou la mala­die à l’exercice de l’intelligence et de la volon­té restreignent voire obèrent la capa­ci­té du sujet à se décider.

Aussi la loi du 2 février 2016 créant de nou­veaux droits en faveur des malades et des per­sonnes en fin de vie offre-​t-​elle au patient la pos­si­bi­li­té de dési­gner une per­sonne de confiance char­gée de par­ler à sa place en cas d’incapacité :

« Toute per­sonne majeure peut dési­gner une per­sonne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le méde­cin trai­tant et qui sera consul­tée au cas où elle-​même serait hors d’état d’exprimer sa volon­té et de rece­voir l’information néces­saire à cette fin. Elle rend compte de la volon­té de la per­sonne. Son témoi­gnage pré­vaut sur tout autre témoi­gnage. Cette dési­gna­tion est faite par écrit et cosi­gnée par la per­sonne dési­gnée. Elle est révi­sable et révo­cable à tout moment.

« Si le patient le sou­haite, la per­sonne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entre­tiens médi­caux afin de l’aider dans ses décisions.

« Lors de toute hos­pi­ta­li­sa­tion dans un éta­blis­se­ment de san­té, ou dans un hôpi­tal des armées ou à l’Institution natio­nale des inva­lides, il est pro­po­sé au patient de dési­gner une per­sonne de confiance dans les condi­tions pré­vues au pré­sent article. Cette dési­gna­tion est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le patient n’en dis­pose autrement.

« Dans le cadre du sui­vi de son patient, le méde­cin trai­tant s’assure que celui-​ci est infor­mé de la pos­si­bi­li­té de dési­gner une per­sonne de confiance et, le cas échéant, l’invite à pro­cé­der à une telle désignation.

« Lorsqu’une per­sonne fait l’objet d’une mesure pro­tec­tion juri­dique avec repré­sen­ta­tion rela­tive à la per­sonne, elle peut dési­gner une per­sonne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été consti­tué. Dans l’hypothèse où la per­sonne de confiance a été dési­gnée anté­rieu­re­ment à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confir­mer la dési­gna­tion de cette per­sonne ou la révo­quer^[9]. »

La per­sonne de confiance n’a pas pour voca­tion d’imposer sa vision des choses ou sa volon­té à celui qui l’a choi­sie. Elle n’est que l’écho de celui qui est dans l’incapacité de s’informer et de mani­fes­ter son vou­loir. On peut appli­quer sans res­tric­tion à la per­sonne de confiance ce que Pie XII disait du méde­cin dans le rap­port à son patient :

« L’homme n’est pas le pro­prié­taire, le maître abso­lu de son corps, il en est seule­ment l’usufruitier. De là dérivent toute une série de prin­cipes et de normes qui règlent l’usage et le droit de dis­po­ser des organes et des membres du corps, et qui s’imposent éga­le­ment à l’intéressé et au méde­cin appe­lé à le conseiller^[10]. »

« Le méde­cin n’a sur le patient que le pou­voir et les droits que celui-​ci lui donne, soit expli­ci­te­ment, soit impli­ci­te­ment et taci­te­ment. Le patient, de son côté, ne peut confé­rer plus de droits qu’il n’en pos­sède. Le point déci­sif, dans ce débat, c’est la licéi­té morale du droit qu’a le patient de dis­po­ser de lui-​même. Ici se dresse la fron­tière morale de l’action du méde­cin, qui agit avec le consen­te­ment de son patient^[11]. »

Les directives anticipées

Outre la dési­gna­tion d’une per­sonne de confiance, la loi du 2 février 2016 pré­voit éga­le­ment la pos­si­bi­li­té de rédi­ger des direc­tives anticipées :

« Toute per­sonne majeure peut rédi­ger des direc­tives anti­ci­pées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volon­té. Ces direc­tives anti­ci­pées expriment la volon­té de la per­sonne rela­tive à sa fin de vie en ce qui concerne les condi­tions de la pour­suite, de la limi­ta­tion, de l’arrêt ou du refus de trai­te­ment ou d’acte médicaux.

« À tout moment et par tout moyen, elles sont révi­sables et révo­cables. Elles peuvent être rédi­gées confor­mé­ment à un modèle dont le conte­nu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de san­té. Ce modèle pré­voit la situa­tion de la per­sonne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affec­tion grave au moment où elle les rédige.

« Les direc­tives anti­ci­pées s’imposent au méde­cin pour toute déci­sion d’investigation, d’intervention ou de trai­te­ment, sauf en cas d’urgence vitale pen­dant le temps néces­saire à une éva­lua­tion com­plète de la situa­tion et lorsque les direc­tives anti­ci­pées appa­raissent mani­fes­te­ment inap­pro­priées ou non conformes à la situa­tion médicale.

« La déci­sion de refus d’application des direc­tives anti­ci­pées, jugées par le méde­cin mani­fes­te­ment inap­pro­priées ou non conformes à la situa­tion médi­cale du patient, est prise à l’issue d’une pro­cé­dure col­lé­giale défi­nie par voie régle­men­taire et est ins­crite au dos­sier médi­cal. Elle est por­tée à la connais­sance de la per­sonne de confiance dési­gnée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

« Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission natio­nale de l’informatique et des liber­tés, défi­nit les condi­tions d’information des patients et les condi­tions de vali­di­té, de confi­den­tia­li­té et de conser­va­tion des direc­tives anti­ci­pées. Les direc­tives anti­ci­pées sont notam­ment conser­vées sur un registre natio­nal fai­sant l’objet d’un trai­te­ment auto­ma­ti­sé dans le res­pect de la loi n° 78–17 du 6 jan­vier 1978 rela­tive à l’informatique, aux fichiers et aux liber­tés. Lorsqu’elles sont conser­vées dans ce registre, un rap­pel de leur exis­tence est régu­liè­re­ment adres­sé à leur auteur.

« Le méde­cin trai­tant informe ses patients de la pos­si­bi­li­té et des condi­tions de rédac­tion de direc­tives anticipées.

« Lorsqu’une per­sonne fait l’objet d’une mesure de pro­tec­tion juri­dique avec repré­sen­ta­tion rela­tive à la per­sonne, elle peut rédi­ger des direc­tives anti­ci­pées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été consti­tué. La per­sonne char­gée de la mesure de pro­tec­tion ne peut ni l’assister ni la repré­sen­ter à cette occa­sion^[12]. »

La rédac­tion des direc­tives anti­ci­pées n’est pas une pro­cé­dure inédite dans le droit fran­çais puisque la loi de bioé­thique du 29 juillet 1994 ins­tau­rait déjà un Registre National des Refus (RNR) pour les per­sonnes oppo­sées au don d’organe. Une lec­ture atten­tive du for­mu­laire d’inscription au RNR^[13] per­met d’ailleurs d’identifier les incon­vé­nients qu’il a en com­mun avec les direc­tives anticipées.

Le refus peut por­ter sur trois types de pré­lè­ve­ments dis­tin­gués par leur fina­li­té (greffe d’organes et/​ou de tis­sus, recherche scien­ti­fique, autop­sie extra­ju­di­ciaire). S’agissant du don d’organe en vue d’une greffe, aucune pos­si­bi­li­té n’est offerte à celui qui s’inscrit au RNR de limi­ter ou de pré­ci­ser l’objet de son refus. La seule alter­na­tive pro­po­sée est d’accepter (ou de refu­ser) tous les types de dons d’organe et/​ou de tis­su. Or, par exemple, le don de cor­née ne pose pas du tout les mêmes pro­blèmes moraux que le don de cœur. Le for­mu­laire dans sa confi­gu­ra­tion actuelle ne per­met donc pas la mani­fes­ta­tion nuan­cée et pré­cise du consen­te­ment (ou du refus).

Si le mal doit être évi­té tou­jours et par­tout, le bien doit être pra­ti­qué avec dis­cer­ne­ment^[14]). Celui-​ci sup­pose l’exercice de la pru­dence, à qui il revient de déter­mi­ner le juste milieu ver­tueux^[15]) pour chaque acte humain concret^[16]). Or, les cir­cons­tances pré­cises d’une déci­sion sont rare­ment pré­vi­sibles long­temps à l’avance. D’où la dif­fi­cul­té —voire l’impossibilité— de rédi­ger des direc­tives anti­ci­pées en matière de san­té. Par contre, la per­sonne de confiance est à même d’évaluer la situa­tion dans sa sin­gu­la­ri­té et sa com­plexi­té avant d’appliquer les prin­cipes géné­raux de la mora­li­té au cas concret.

Liberté chérie

Le Code de Nuremberg énonce le prin­cipe du consen­te­ment libre et éclai­ré dès son article pre­mier. Le pape Pie XII ne pou­vait que s’en féliciter :

« Ni pen­dant la paix, ni pen­dant la guerre, et même beau­coup moins encore alors, les bles­sés, les pri­son­niers de guerre, les tra­vailleurs for­cés, les dépor­tés des camps de concen­tra­tion, ne consti­tuent des objets d’expérimentation médi­cale, dont on puisse dis­po­ser libre­ment ou avec l’approbation de l’autorité^[17]. »

Mais, ce docu­ment fon­da­teur sti­pule éga­le­ment qu’« aucune expé­rience ne doit être conduite lorsqu’il y a une rai­son a prio­ri de croire que la mort ou des bles­sures inva­li­dantes sur­vien­dront ; sauf, peut-​être, dans ces expé­riences où les méde­cins expé­ri­men­ta­teurs servent aus­si de sujets^[18]». Cette der­nière incise a sus­ci­té la per­plexi­té du Pasteur Angélique. Il ne suf­fit pas, en effet, de réa­li­ser libre­ment une expé­ri­men­ta­tion sur soi-​même pour qu’elle soit licite. Du point de vue moral, la liber­té de l’agir est une condi­tion néces­saire mais pas suffisante :

« Ce qui vaut du méde­cin à l’égard du patient vaut aus­si du méde­cin envers lui-​même. Il est sou­mis aux mêmes grands prin­cipes moraux et juri­diques. Aussi ne peut-​il pas non plus se prendre lui-​même comme objet d’expériences scien­ti­fiques ou pra­tiques, qui entraînent un dom­mage sérieux ou menacent sa san­té ; encore moins est-​il auto­ri­sé à ten­ter une inter­ven­tion expé­ri­men­tale qui, d’après un avis auto­ri­sé, puisse entraî­ner muti­la­tion ou sui­cide. En outre, il faut en dire autant des infir­miers et infir­mières et de qui­conque est dis­po­sé à se prê­ter à des recherches thé­ra­peu­tiques. Ils ne peuvent pas se livrer à de telles expé­riences^[19]. »

Le pon­tife avait devi­né les dérives à venir d’une liber­té deve­nue à elle-​même sa propre fin. Au fon­de­ment de la morale, il y a désor­mais « le sujet libre dona­teur de sens^[20] ». Le libre déve­lop­pe­ment de la per­son­na­li­té est deve­nu la notion fon­da­trice de plu­sieurs consti­tu­tions poli­tiques contem­po­raine^[21]. En consé­quence, « tout acte accom­pli sur soi-​même est bon dès lors qu’il est vou­lu libre­ment^[22] ». De condi­tion sine qua non, la liber­té s’est muée au fil du temps en rai­son d’être. L’Alpha de la vie morale a fini par deve­nir son Oméga.

1. Pie XII, Discours au 1^er congrès inter­na­tio­nal d’histopathologie du sys­tème ner­veux, 14 sep­tembre 1952.[↩]
2. A la dif­fé­rence des digni­taires nazis jugés à Nuremberg par un Tribunal mili­taire inter­na­tio­nal (14 novembre 1945–1^er octobre 1946), les méde­cins nazis ont été défé­rés dans la même ville devant un Tribunal mili­taire amé­ri­cain (21 novembre 1946–19 août 1947).[↩]
3. Code de Nuremberg, août 1947, art. 1.[↩]
4. Association Médicale Mondiale, Déclaration d’Helsinki, juin 1964, art. III-​3a.[↩]
5. Association Médicale Mondiale, Déclaration d’Helsinki [révi­sée à Tokyo en octobre 1975], art. I‑9.[↩]
6. Association Médicale Mondiale, Déclaration d’Helsinki [révi­sée à Édimbourg en octobre 2000], art. B‑22.[↩]
7. Loi rela­tive aux droits des malades et à la qua­li­té du sys­tème de san­té, 4 mars 2002, art. 11.[↩]
8. Cf. saint Thomas d’Aquin, Somme théo­lo­gique, I‑II, q. 21.[↩]
9. Code de la san­té publique, Art. L1111‑6 (ver­sion en vigueur depuis le 1^er octobre 2020).[↩]
10. Pie XII, Discours à l’Union médico-​biologique Saint-​Luc, 12 novembre 1944.[↩]
11. Pie XII, Discours au 1^er congrès inter­na­tio­nal d’histopathologie du sys­tème ner­veux, 14 sep­tembre 1952.[↩]
12. Code de la san­té publique, Art. L1111-​11 , ver­sion en vigueur depuis le 1^er octobre 2020.[↩]
13. Cf. https://​www​.regis​tre​na​tio​nal​des​re​fus​.fr[↩]
14. « Les actes des ver­tus ne doivent pas être faits n’im­porte com­ment, mais en obser­vant toutes les cir­cons­tances requises pour que l’acte soit vrai­ment ver­tueux : qu’il soit fait où il faut, quand il faut, et comme il faut. » » (Saint Thomas d’Aquin, Somme théo­lo­gique, II-​II, q. 33, a. 2, c[↩]
15. « Il revient à la pru­dence de déter­mi­ner com­ment et par quelles voies l’homme qui agit peut atteindre le milieu rai­son­nable. » (Saint Thomas d’Aquin, Somme théo­lo­gique, II-​II, q. 47, a. 7, c[↩]
16. « Il est néces­saire que le pru­dent connaisse et les prin­cipes uni­ver­sels de la rai­son et les sin­gu­liers, objets des opé­ra­tions. » (Ibid., a. 3, c[↩]
17. Pie XII, Discours au 16^e congrès de méde­cine mili­taire, 19 octobre 1953.[↩]
18. Code de Nuremberg, août 1947, art. 5.[↩]
19. Pie XII, Discours à la 8^e assem­blée de l’Association Médicale Mondiale, 30 sep­tembre 1954.[↩]
20. Cf. Thierry-​Marie Hamonic op, « Le tho­misme et le débat sur les fon­de­ments de la morale », Thomistes ou l’actualité de saint Thomas d’Aquin, Parole et Silence, Paris, 2003, p. 165.[↩]
21. Cf. Alejandro Ordoñez Maldonado, « Personnalisme, libre déve­lop­pe­ment de la per­son­na­li­té et dis­so­lu­tion du bien com­mun » dans Miguel Ayuso (dir.), Le bien com­mun. Questions actuelles et impli­ca­tions politico-​juridiques, Editions Hora Decima, Paris, 2021, p. 97.[↩]
22. Gregor Puppinck, Les droits de l’homme déna­tu­ré, Paris, Cerf, 2018, p. 87.[↩]