Le temps de la dépendance – Cahiers Saint-​Raphaël n°161

Mortelle ran­don­née

Editorial

Mortelle Randonnée

par le doc­teur Philippe de Geofroy

Tous les che­mins y conduisent, mais cha­cun emprunte le sien. À Rome, me demandez-​vous ? Sans doute, mais ce n’est pas là notre pro­pos. C’est la mort, hiver oblige, qui retient notre atten­tion aujourd’hui. Il est des voies express, des fins de vie rapides, et même bru­tales, qui nous font « au coin d’un bois le coup du père François » comme le chan­tait Brassens. Elles ont le mérite de nous rap­pe­ler que nous ne connais­sons « ni le jour ni l’heure ». Ce genre de mort dont rêve le com­mun des… mor­tels a tou­jours été redou­té du chré­tien qui demande dans les Litanies des Saints « d’une mort subite et impré­vue, délivrez-​nous Seigneur ». Cette crainte ne relève pas d’un goût maso­chiste pour la souf­france, mais du désir d’avoir le temps de se pré­pa­rer, autant que faire se peut, au grand pas­sage vers la vie éter­nelle. D’autres, la vie les laisse par­tir d’un pas de séna­teur, « J’ferai la tombe buis­son­nière, J’quitterai la vie à recu­lons » chan­tait encore Brassens. Leur fin de vie va se faire pro­gres­si­ve­ment dans le temps avec dégra­da­tion plus ou moins impor­tante de cer­tains organes mais res­pec­tant suf­fi­sam­ment les fonc­tions vitales essen­tielles pour retar­der le décès. La grande vadrouille des neu­rones qui rendent leur tablier sans pré­avis va entraî­ner une alté­ra­tion pro­gres­sive des fonc­tions intel­lec­tuelles, motrices ou sen­si­tives. Nous avons évo­qué cela dans notre numé­ro 143 sur les mala­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­tives. Mais pour d’autres, il peut s’agir de pro­blèmes de tuyau­te­rie^[1] plus ou moins acces­sibles aux « plom­biers » du corps que sont les chi­rur­giens vas­cu­laires, uro­logues ou diges­tifs. Le « menui­sier », plus com­mu­né­ment appe­lé chi­rur­gien ortho­pé­diste, inter­vien­dra sur la char­pente ou sque­lette, et sur des arti­cu­la­tions usées jusqu’à l’os et pour les­quelles chaque pas est un grin­ce­ment de dou­leur. Je ne m’attarde pas sur le dia­bète, l’hy­per­ten­sion et la kyrielle de mala­dies chro­niques, dont cer­tains can­cers, qui seront sta­bi­li­sées pen­dant de longues années, grâce à de petites pilules mul­ti­co­lores, pour le plus grand pro­fit de Big Pharma. J’arrête là l’inventaire des grosses et petites misères de l’âge. Vous m’avez com­pris. Il est des patho­lo­gies qui ne tuent pas mais qui, quand elles s’accumulent, par­ti­cipent au déclin glo­bal de la per­sonne et peuvent, dans cer­tains cas, lui faire perdre la facul­té de mener une vie rela­ti­ve­ment auto­nome et indé­pen­dante. C’est cela que nous allons essayer de trai­ter dans ce numé­ro des Cahiers Saint-​Raphaël. Comment faire pour que cette par­tie de la vie, dans notre avant der­nière demeure, ne se passe pas trop mal ^[2] et qu’elle puisse même pro­fi­ter à la per­sonne concer­née et à son entou­rage, notam­ment sur le plan spirituel.

Quels sont les prin­cipes qui doivent nous gui­der dans la prise en charge de cette fin de vie ? On peut faire une ana­lo­gie tout à fait per­ti­nente avec la ques­tion des soins pal­lia­tifs que nous avons abor­dée dans le numé­ro 152 des Cahiers Saint-​Raphaël. Car qu’est-ce exac­te­ment que cette ques­tion de la ges­tion de la perte d’autonomie, du main­tien à domi­cile, et dans cer­tains cas du trans­fert en ins­ti­tu­tion spé­cia­li­sée ? Rien d’autre que des soins pal­lia­tifs ! Pas des soins pal­lia­tifs de prise en charge de patho­lo­gie grave rapi­de­ment évo­lu­tive mais plu­tôt une ten­ta­tive de ges­tion pru­dente de la perte pro­gres­sive des facul­tés évo­quée plus haut lorsque l’on avance en âge. Connaissez-​vous beau­coup de nona­gé­naires ou de cen­te­naires capables de se débrouiller de façon tota­le­ment auto­nome pour les courses, la cui­sine, la conduite auto­mo­bile, l’entretien de la mai­son…? Pendant long­temps le pro­blème ne s’est pas posé. La pié­té filiale impo­sait natu­rel­le­ment aux jeunes géné­ra­tions de s’occuper de leurs aînés. Au Pays Basque, vieux pays chré­tien où j’habite depuis une tren­taine d’années, j’ai connu des familles où l’on vivait à trois géné­ra­tions dans la même mai­son. Pour la plus grande joie des uns et des autres, les grands-​parents fai­saient “l’école mater­nelle” à leurs petits-​enfants quand les parents étaient aux champs. Un sage grand-​père que j’ai connu et qui vivait dans cette situa­tion m’avait expli­qué que la coha­bi­ta­tion n’était pas tou­jours facile et qu’il fal­lait par­fois « savoir être sourd » ou, dit autre­ment, être ver­tueux. Mais le modèle d’aujourd’hui, ici comme ailleurs, du moins à la cam­pagne, est deve­nu le sui­vant : deux parents qui tra­vaillent, deux enfants, deux voi­tures, dans un petit pavillon de 3 chambres et les vieux à l’hospice (par­don, aujourd’hui on dit l’Ehpad !). Sur le papier, c’est par­fait ! On est pas­sé d’un modèle « arti­sa­nal » basé sur la sphère fami­liale et com­mu­nau­taire à une approche plus pro­fes­sion­na­li­sée et ins­ti­tu­tion­na­li­sée. Les per­sonnes âgées sont prises en charge par du per­son­nel spé­cia­li­sé, sou­vent très dévoué et même empa­thique, qui a tous les diplômes néces­saires mais qui les déplace en chaise rou­lante pour gagner du temps^[3]. Ils n’ont plus d’occupations vrai­ment utiles pour la com­mu­nau­té et beau­coup auraient pré­fé­ré res­ter plus long­temps à la mai­son avec peut-​être un peu plus de souf­france phy­sique mais aus­si plus de joie. Le vieillis­se­ment démo­gra­phique, l’évolution des struc­tures fami­liales avec notam­ment le tra­vail des femmes ne le per­mettent plus, du moins dans les pays occi­den­taux. L’accroissement des richesses et du niveau de vie s’est accom­pa­gné d’une baisse de la qua­li­té, excep­té sur le plan pure­ment maté­riel, de l’accompagnement des per­sonnes âgées en fin de vie. Un déam­bu­la­teur der­nier cri ne rem­pla­ce­ra pas l’affection fami­liale. On peut inté­grer cela dans la des­truc­tion des valeurs tra­di­tion­nelles, et en par­ti­cu­lier du sens du sacré qui don­nait une signi­fi­ca­tion à la vie et à la mort, dénon­cée par Patrick Buisson dans son livre La fin d’un monde. Il s’y insurge, entre autres, contre l’éclipse de l’autorité du pater fami­lias et l’effacement de la mort qui n’est plus per­çue que comme un échec tech­nique à repous­ser et à cacher autant que possible.

Et la digni­té dans tout ça ? C’est en effet le prin­cipe que l’on exhibe et que l’on mal­mène pour jus­ti­fier tout et son contraire. C’est au nom de ce pré­texte, d’une notion sub­jec­tive de la digni­té qui repose sur le paraître et non pas sur l’être, une sorte de “digni­té fonc­tion­nelle”, que les mili­tants de l’euthanasie se pro­posent d’éliminer les “indignes de vivre”, en fait les “inutiles”^[4], même si l’on n’ose pas uti­li­ser ces mots fleu­rant les heures les plus sombres… Pourtant, la digni­té de la per­sonne, ne dépend pas de ses capa­ci­tés phy­siques ou de son auto­no­mie mais de son essence et de sa créa­tion « à l’image et à la res­sem­blance de Dieu ». Notre corps, bien que cor­rup­tible, n’est pas une simple enve­loppe que l’on peut jeter lorsqu’elle se dégrade mais une com­po­sante inté­grale de la per­sonne humaine. La digni­té n’est pas une qua­li­té que l’on acquiert et que l’on perd en fonc­tion des capa­ci­tés à contrô­ler sa liste de courses, sa voi­ture, ses sphinc­ters ou plus géné­ra­le­ment sa vie. Elle est indé­pen­dante de l’état de san­té et des capa­ci­tés phy­siques. La réponse appro­priée à la souf­france repose donc sur l’accompagnement, la soli­da­ri­té, la cha­ri­té per­met­tant d’honorer la vraie digni­té de la per­sonne dans sa fra­gi­li­té. D’un point de vue pra­tique, pour les per­sonnes âgées qui res­tent à domi­cile, la venue régu­lière de visi­teurs aide­ra à rompre l’isolement et à main­te­nir un lien social. Il est impor­tant éga­le­ment de pré­voir un sou­tien pour les tâches quo­ti­diennes, les repas et un sou­tien spi­ri­tuel, si pos­sible par la visite régu­lière d’un prêtre. Pour les per­sonnes en ins­ti­tu­tion, les visites sont éga­le­ment impor­tantes. Il y a sou­vent éga­le­ment des acti­vi­tés, louables dans le prin­cipe, orga­ni­sées par des ani­ma­teurs. J’ai mal­heu­reu­se­ment pu remar­quer qu’elles pou­vaient, par­fois, ver­ser dans l’infantilisation n’offrant pas tou­jours une alter­na­tive de qua­li­té au poste de télé­vi­sion allu­mé toute la jour­née. Dans ce numé­ro, un témoi­gnage va ten­ter de me don­ner tort. Il n’y a pas for­cé­ment lieu d’idéaliser ou de vou­loir repro­duire à l’identique un modèle archaïque mais il est impor­tant de res­pec­ter cer­tains prin­cipes dans la prise en charge de la fin de vie et nous allons abor­der cela dans ce numéro.

Ce sujet est aus­si l’occasion de vous repar­ler des Philippines et de la pro­chaine mis­sion Rosa Mystica qui sera la dix neu­vième. L’équivalent de nos Ehpad reste excep­tion­nel aux Philippines. Ils sont plu­tôt réser­vés à de riches Philippins ou des étran­gers, notam­ment japo­nais et coréens, qui sont atti­rés par la qua­li­té du ser­vice et le faible coût de la vie. Il existe éga­le­ment quelques ins­ti­tu­tions tenues par des reli­gieuses. On croise aus­si dans les rues des villes des hommes d’un cer­tain âge de type cau­ca­sien, pro­ba­ble­ment aus­tra­liens, en ménage avec de jeunes Philippines par inté­rêt réci­proque, sorte de pros­ti­tu­tion à peine dégui­sée… Mais cela ne se passe pas comme ça dans les régions très pauvres qui peuvent béné­fi­cier de notre mis­sion apos­to­lique et médi­cale. Le modèle qui pré­vaut est celui de la soli­da­ri­té fami­liale et com­mu­nau­taire. La fin de vie se passe en géné­ral à la mai­son, le plus sou­vent sans méde­cin et sans trai­te­ment, sur une paillasse ou sur un car­ton à même le sol en béton de la case. Parmi d’autres, nous vous avons déjà racon­té l’histoire de cet ancien rebelle com­mu­niste conver­ti à la fin de sa vie et qui a vou­lu quit­ter l’hôpital pour mou­rir à la mai­son dans son vil­lage de Cantugas. Avec une tuber­cu­lose au stade ter­mi­nal, il a rejoint sa famille muni d’une bon­bonne d’oxygène dont il savait que la fin serait éga­le­ment la sienne. Vous vous sou­ve­nez peut-​être aus­si de cette jeune femme atteinte d’un can­cer en phase ter­mi­nale et qui, 15 jours avant sa mort, était des­cen­due de la mon­tagne, comme pas­sa­gère à moto, par des pistes en terre afin de béné­fi­cier de quelques soins cor­po­rels mais sur­tout du bap­tême et des autres sacre­ments avant de rejoindre l’Éternité. Face à cette détresse sans fond, chaque geste compte : aidez-​nous, par la prière et par votre géné­ro­si­té, à reti­rer quelques gouttes de cet océan de souf­france et à recon­naître le visage du Christ dans celui de chaque pauvre Philippin que nous soi­gne­rons lors de la pro­chaine mis­sion Rosa Mystica qui se dérou­le­ra du 1^er au 8 mars 2026.

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Les Cahiers Saint Raphaël, publi­ca­tion de l’ACIM (Association catho­lique des infir­mières, méde­cins et pro­fes­sion­nels de san­té) depuis une qua­ran­taine d’années, est une revue ori­gi­nale, qui répond aux ques­tions que posent les grands pro­blèmes contem­po­rains d’éthique médi­cale. Sont éga­le­ment abor­dés des thèmes médi­caux et de société.

La revue s’adresse aux pro­fes­sion­nels de san­té mais aus­si à cha­cun d’entre nous qui vivons ces pro­blèmes au quotidien.

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1. Je pen­sais être dans la cari­ca­ture en écri­vant cela mais la brève « Une his­toire de tuyaux » de ce numé­ro des Cahiers Saint-​Raphaël vous montre que la réa­li­té a rat­tra­pé la fic­tion.[↩]
2. On parle sou­vent de qua­li­té de vie mais dans la men­ta­li­té moderne cela peut sous-​entendre que quand que la qua­li­té n’y est pas tout est per­mis… Pour la qua­li­té de vie, comme pour la digni­té, éga­le­ment sou­vent mise à mal, ça n’est pas ce qui se voit qui est le plus impor­tant.[↩]
3. Les Ehpad sont sou­vent gérés par des groupes finan­ciers qui doivent four­nir des résul­tats aux action­naires.[↩]
4. Les nazis uti­li­saient le terme « leben­sun­wertes Leben » (vie indigne d’être vécue).[↩]